Dia Mundial das Doenças Raras motiva debate no Legislativo

                O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro, motivou debate promovido pela Comissão da Pessoa com Deficiência e da Pessoa com Doença Rara da Câmara Municipal de Uberlândia, realizado no Salão Nobre João Pedro Gustin do Legislativo a partir de 9:00h. A Comissão, presidida pelo vereador Raphael Leles (UB) promoveu o evento para debater e buscar ações que promovam a inclusão e acessibilidade das pessoas com doenças raras bem como a adoção de políticas públicas que busquem o acolhimento, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras e de seus familiares.

                O vereador Raphael Leles, pai de criança autista, ao comentar sobre a simbologia e importância da data de hoje, 28 de fevereiro, afirmou que cada uma das entidades e pessoas presentes no evento buscam dar melhor qualidade de vida e garantir os direitos das pessoas com doenças raras e, que toda luta é válida e nenhuma vitória é pequena. Raphael Leles ressaltou que acessibilidade e inclusão são coisas diferentes e os carros chefes da atuação permanente da Comissão porque tanto os doente raros como deficientes devem estar onde quiserem e quando quiserem. Raphel Leles considera que é preciso parar de romantizar o tema e promover o amor e respeito ao próximo e garantia dos direitos constitucionais.

                Participaram do debate representantes do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Diretoria de Acessibilidade da Prefeitura Municipal, Associação de Assistência à Criança com Deficiência (AACD), Associação dos Paraplégicos de Uberlândia (APARU), Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), Instituto Ser Raros, Projeto Incluir, Instituto Viva Íris, Comissão de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil – OAB Uberlândia,  Organização Pequenos Guerreiros, Campus Municipal de Atendimento das Pessoas com Deficiência, mães, pais, profissionais de saúde, assistentes sociais e agentes políticos, entre outros.

               Segundo o Ministério da Saúde há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;  para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação; estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;  a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade; 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas; 75% ocorrem em crianças e jovens; 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Fonte: Departamento de Comunicação (Eithel Lobianco Junior)