RedaçãoAdrielly Lima, uma jovem de 28 anos, reside em Tiros, no Alto Paranaíba. Desde o nascimento, ela enfrenta a Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara e incurável. Atualmente, vive apenas com a mãe, que não possui emprego e não consegue ajudar nos cuidados necessários para as lesões. Diariamente, Adrielly precisa de curativos para aliviar a dor e conter a evolução dos machucados, o que gera um custo constante que a família não consegue arcar sozinha.
A Epidermólise Bolhosa é caracterizada pela formação de bolhas na pele devido a pequenos traumas e se manifesta desde o nascimento. Segundo o Ministério da Saúde, a condição provoca dor intensa e impacta a vida cotidiana dos pacientes. As crianças afetadas são frequentemente chamadas de “Crianças Borboletas” devido à fragilidade da pele, que se assemelha às asas do inseto.
No Brasil, conforme a Associação DEBRA, existem 802 pessoas diagnosticadas com a doença. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes relacionadas a complicações da Epidermólise Bolhosa. A condição não é transmissível e não possui cura.
Adrielly relata que, ao nascer, os médicos não deram esperanças de vida. Com 95% do corpo coberto por bolhas e lesões, ela enfrenta dificuldades para dormir e se alimenta apenas de líquidos devido ao estreitamento do esôfago. Apesar das adversidades, conseguiu concluir a faculdade de pedagogia e mantém uma lojinha para ajudar nas despesas, embora tenha dificuldades em conseguir um emprego fixo devido às limitações impostas pela doença.
Os curativos são essenciais para o tratamento, mas a necessidade de trocas diárias gera um alto custo. Adrielly menciona que utiliza 75 telas por mês, e o processo de troca é doloroso e demorado, levando até três horas. Para arrecadar recursos, ela decidiu compartilhar sua história nas redes sociais, buscando não apenas ajuda financeira, mas também inspirar outras pessoas.
Além de Adrielly, o pequeno Gui, um garoto de 11 anos e torcedor do Vasco, também se tornou conhecido por compartilhar sua luta contra a Epidermólise Bolhosa, tornando-se um símbolo de perseverança e amor pelo esporte nas redes sociais.
