RedaçãoA Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou uma cartilha que reúne orientações sobre os direitos dos pacientes com doenças raras. O material visa informar e garantir o acesso a direitos fundamentais para mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com essas condições.
As doenças raras frequentemente trazem desafios como diagnósticos tardios e tratamentos prolongados. O desconhecimento das leis pode dificultar ainda mais a vida dos pacientes e suas famílias.
Conteúdo da Carrinhoilha
O guia é voltado para pacientes, familiares, cuidadores, advogados e profissionais da saúde. Ele aborda direitos nas áreas de saúde, educação e previdência, essenciais para a inclusão e subsistência dos pacientes.
Na saúde, a cartilha fornece informações sobre o acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS), exames genéticos e medicamentos de alto custo. Também aborda o direito ao tratamento fora do domicílio.
No campo educacional, o documento destaca a importância da educação inclusiva, a oferta de recursos de acessibilidade e a proibição de cobranças adicionais em instituições privadas. O Plano Educacional Individualizado também é mencionado.
Em relação à previdência, a cartilha orienta sobre a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros benefícios do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente.
Além das legislações federais, a cartilha também apresenta normas estaduais e municipais que são relevantes, mas pouco conhecidas pela população. O material inclui informações sobre como denunciar violações de direitos.
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, enfatiza a importância da informação para combater o isolamento enfrentado por pacientes e suas famílias. A cartilha é um recurso para garantir que esses cidadãos sejam vistos com plenos direitos.
